Napriek veľkému celkovému počtu týchto pacientov sa liečba zriedkavých chorôb stala mediálnou a politickou témou až začiatkom 80. V Európskej únii označujeme chorobu ako zriedkavú vtedy, ak nepostihuje viac ako päť z 10 000 osôb. Pacientov, ktorí potrebujú lieky na zriedkavú chorobu je málo, ich vývoj sa musí opierať o verejný záujem.

Slovenská spoločnosť sestier a pôrodných asistentiek. Od roku 1998 pôsobí na Slovensku Sekcia sestier pracujúcich v neonatológii. Je organizačnou zložkou Slovenskej lekárskej spoločnosti. Jej cieľom je združovať sestry poskytujúce starostlivosť novorodencom, pomáhať im odborne rásť, ale i sledovať a pripomienkovať mnohé rozhodnutia, ktoré sa neonatologických sestier týkajú. Sekcia sestier pracujúcich v neonatológii pri SSSaPA o. Fakulta zdravotníckych odborov Prešovskej univerzity v Prešove.

Centrálny portál pre neziskový sektor. 1 Slovenské neziskové servisné centrum, o.

Fakultná nemocnica s poliklinikou Žilina. Detská fakutná nemocnica s poliklinikou Bratislava. Detská fakultná nemocnica s poliklinikou Banská Bystrica. Skríningové centrum novorodencov Banská Bystrica. Farmaceutická Fakulta Univerzity Komenského Bratislava. Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson and Johnson. Aliancia ZCH už po 4.

Možnosti liečby pacientok s Turnerovým syndrómom. Za problémami so srdcom môže byť metabolické ochorenie. Cystická fibróza a skríningový program. Viac dobrých správ pre pacientov s myelofibrózou. Pacientom s mnohopočetným myelómom dnes pomáha cielená liečba. Dedičné metabolické poruchy a starostlivosť o pacientov. Moderná liečba hemofílie je absolútne bezpečná.

Zaregistrujte sa prosím včas, počet miest na konferenciu je limitovaný. Informujeme Vás na nich o pripravovaných aktivitách ku Dňu zriedkavých chorôb na Slovensku každý rok od roku 2012.